Rett-Syndrom Bayern, Bayerische Rett-Syndrom Gemeinschaft e.V.



Bitte beachtet unsere Veranstaltungshinweise. Näheres auch immer im Forum.



Informationen zu DAYBUE (TROFINETID):

Da immer wieder Fragen zu diesem Medikament aufkommen, haben wir hier nähere Informationen zusammengestellt. Bitte lest diese sorgfältig! Unserer Meinung nach hat dieses sehr teure Medikament zweifelhafte Wirkung und starke Nebenwirkungen.


 

Bitte unterstützt bei der Hilfe für ukrainische Familien mit Rett-Kindern!

 

Gerade jetzt in der Winterzeit müssen wir die über 60 uns bekannten Familien in der Ukraine weiter unterstützen!

Diesmal geht es um mehr als "nur" Medikamente. Näheres finden Sie im Link!

 



 Wir sind ein gemeinnütziger Verein, der Eltern und Angehörige von Kindern und Erwachsenen mit Rett-Syndrom zusammenführt und unterstützt.

 

Wir sind eine Selbsthilfegruppe von Eltern mit Kindern und Erwachsenen mit Rett-Syndrom vornehmlich aber nicht ausschließlich aus Bayern. Wir sind als eingetragener und gemeinnützig anerkannter Verein organisiert. Wir wollen betroffenen Eltern den Austausch untereinander ermöglichen und betroffene Familien unterstützen.

 

 

Durch unsere Arbeit soll das Rett-Syndrom in der Öffentlichkeit bekannter werden.



Kontakt

Geschäftsstelle: 

Andrea Pfund

 

Tel.: 09102/9990718

Fax: 09102/9990719

 

email: info@rett-bayern.de

Bankverbindung:

IBAN: DE49 7606 9559 0100 0651 96

BIC: GENODEF1NEA

bei der VR Bank Erlangen-Höchstadt-Herzogenaurach

Unser Verein wird unterstützt von easyVerein.