Rett-Syndrom Bayern, Bayerische Rett-Syndrom Gemeinschaft e.V.
Bitte beachtet unsere Veranstaltungshinweise. Näheres auch immer im Forum.
Wir sind ein gemeinnütziger Verein, der Eltern und Angehörige von Kindern und Erwachsenen mit Rett-Syndrom zusammenführt und unterstützt.
Wir sind eine Selbsthilfegruppe von Eltern mit Kindern und Erwachsenen mit Rett-Syndrom vornehmlich aber nicht ausschließlich aus Bayern. Wir sind als eingetragener und gemeinnützig anerkannter Verein organisiert. Wir wollen betroffenen Eltern den Austausch untereinander ermöglichen und betroffene Familien unterstützen.
Durch unsere Arbeit soll das Rett-Syndrom in der Öffentlichkeit bekannter werden.
Liebe Familien, liebe Mitglieder der deutschen Rett-Syndrom Gemeinschaft,
wir laden euch herzlich zum ersten Familienwochenende des Vereins Rett-Syndrom e. V. ein!
Termin: Freitag, 25. September 2026, bis Sonntag, 27. September 2026
Ort: Hotel Esperanto, Esperantoplatz 1, 36037 Fulda
Schwerpunkt: Therapie, insbesondere Physiotherapie
Als besondere Gäste begrüßen wir den weltweit anerkannten Professor Meir Lothan, Physiotherapeut und Professor und Physiotherapeut der Ariel University (Israel)
International ist er als Forscher, Kliniker und Dozent mit über 25 Jahren kontinuierlicher Arbeit zum Rett Syndrom ausgewiesen.
Er ist Mitglied und Berater in vielen Europäischen und internationalen Rett Syndrom Vereinigungen.
Sowie die Orthopädin Marielle van der Berg, sie hat über 17 Jahre Erfahrung als Orthopädin, ist im Bereich seltener Erkrankungen insbesondere des Rett Syndroms unter anderem im Rahmen von Forschungs- und Versorgungsprojekten aktiv.
Sie ist Mitglied in verschiedenen Fachgremien zur Unterstützung von Familien mit Rett Syndrom und Forschung im Bereich des Rett Syndroms.
Beide werden ihr Fachwissen teilen und praktische Impulse für den Familienalltag geben.
Einmalige Chance:
Teilnehmer*innen können bei Prof. Lothan eine persönliche Beratungsstunde für ihre Töchter gegen Gebühr buchen. Die Plätze sind begrenzt – Details zu Anmeldung und Ablauf erhaltet ihr mit den nächsten Informationen.
Wir arbeiten derzeit am Programm, an den Anmeldemodalitäten sowie an weiteren organisatorischen Details und informieren euch in Kürze.
Bei Fragen oder Interesse an der Beratungsstunde meldet euch gern unter:
Wir freuen uns sehr auf ein bereicherndes Wochenende voller Austausch, Praxisimpulse und Begegnungen!
Herzliche Grüße
Rett-Syndrom e. V.
(Deutsche Rett-Syndrom Gemeinschaft)