Wer wir sind

Zu unserem Verein

Ziel des Vereins Rett-Syndrom Bayern e.V. ist es, Kontakte zu fördern, betroffene Familien zu betreuen und über allerlei Themen im Zusammenhang zum Rett-Syndrom zu informieren.

Die Geschäftsstelle befindet sich in Langenzenn / Mittelfranken.

Mitgliedsantrag

Mitgliedsantr. Rett-Syndrom Bayern e.V.

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Wir kooperieren mit anderen Selbsthilfegruppen zum Rett-Syndrom:

Rett-Syndrom Elternhilfe Landesverband Nord e.V.
Rett-Syndrom Südwest e.V.
dem Dachverband Rett-Syndrom e.V.

In der Forschung zur Heilung / Linderung des Rett-Syndroms arbeiten wir mit Rett-Syndrom Deutschland e.V., Verein für Forschungsförderung zusammen.

Geschwisterwochenende:

Mehrtägiges Treffen von Rett-Vätern mit den Geschwisterkindern.

Jahreshauptversammlung (im Frühjahr) :

Tagestreffen (Vereinsangelegenheiten, Vorstandswahlen, Abstimmungen) der betroffenen Familien mit Fortbildungsinhalt und Betreuung der erkrankten Personen und Geschwisterkinder.

Rett - Freizeiten (2x in den bayerischen Sommerferien) :

Je eine Woche Freizeitgestaltung mit 1 : 1 Betreuung der erkrankten Personen ohne Eltern in angepasster Unterbringung und mit liebevoller Betreuung. .

Regionale Angebote und Ausflüge:

Tagestreffen der betroffenen Familien.

Neben der individuellen Betreuung und Beratung unserer Mitglieder veranstalten wir jedes Jahr mehrere Treffen mit verschiedenen Schwerpunkten:

Familienwochenenden ( 1x im Sommer und 1x im Herbst):

Mehrtägige Treffen von betroffenen Familien mit Fortbildungsinhalt und temporärer Betreuung der am Rett-Syndrom erkrankten Personen und der kleineren Geschwisterkinder.

Rett-Infotag (im Herbst):

Tagesveranstaltung mit Fortbildungsthema und Betreuung der erkrankten Personen und Geschwisterkinder. Mit Kindern und den am Rett-Syndrom erkrankten Personen (mit Betreuung) .

Gesundheitswochenende:

Mehrtägiges Treffen von Rett-Müttern (ohne Kinder) zum Erhalt der Gesundheit.

Bärbel Ziegeldorf steht als Beraterin unseren Mitgliedern zur Verfügung. Sie kennt das Rett-Syndrom seit über 20 Jahren und ist mit vielen Therapien, diversen Operationen und mit den Belastungen, die das Syndrom mit sich bringt, sehr gut vertraut.

Natürlich können sich auch Eltern, bei deren Kind ein Verdacht auf das Rett-Syndrom besteht, bei ihr melden.

Sie ist unter b.ziegeldorf@rett-bayern.de zu erreichen.

Für alle Fragen rund um die Forschung beim Rett-Syndrom ist ab sofort unser langjähriges Mitglied Dr. Charlotte Stein zuständig. Charlotte hat Biologie studiert und sich viele Jahre im Labor selbst mit Genetik, Mikrobiologie und Gentechnik befasst. Nach ihrer Doktorarbeit zur promovierten Biologin in der Tumorbiologie ist sie vor mehr als 20 Jahren in die pharmazeutische Industrie gegangen. Dort beschäftigt sich Charlotte mit der Entwicklung, Zulassung und dem Einsatz von Medikamenten in der Tumorbekämpfung. Charlotte hat selbst eine 16-jährige Tochter mit Rett-Syndrom. Gerne könnt Ihr Euch jederzeit an Charlotte wenden mit Euren Fragen rund um die Forschung.

Sie ist unter charlotte.stein@gmx.net zu erreichen.