Zu unserem Verein

Seit 1997 existiert der Landesverband Bayern. Zunächst als Untergruppe Bayern / Schwaben der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V., seit 1999 als eingetragener Verein. Derzeit gehören weit über 100 betroffene „Rett-Familien“ zu uns. Unterstützt werden wir durch unsere Fördermitglieder.

Ziel der bayerischen Elternhilfe ist es, Kontakte zu fördern, betroffene Familien zu betreuen und über allerlei Themen im Zusammenhang zum Rett-Syndrom zu informieren.

Die Geschäftsstelle befindet sich in Langenzenn / Mittelfranken.

 

 

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Mitgliedsantrag
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Neben der individuellen Betreuung und Beratung unserer Mitglieder veranstalten wir jedes Jahr mehrere Treffen mit verschiedenen Schwerpunkten:

 

Familienwochenenden  ( 1x im Sommer und 1x im Herbst):

Mehrtägige Treffen von betroffenen Familien mit Fortbildungsinhalt und temporärer Betreuung der am Rett-Syndrom erkrankten Personen und der kleineren Geschwisterkinder.

 

Rett-Infotag (im Herbst):

Tagesveranstaltung mit Fortbildungsthema und Betreuung der erkrankten Personen und Geschwisterkinder. Mit Kindern und den am Rett-Syndrom erkrankten Personen (mit Betreuung) . 

 

Gesundheitswochenende:

Mehrtägiges Treffen von Rett-Müttern (ohne Kinder) zum Erhalt der Gesundheit.

 

 


Geschwisterwochenende:

Mehrtägiges Treffen von Rett-Vätern mit den Geschwisterkindern.

 

Jahreshauptversammlung (im Frühjahr) :  

Tagestreffen (Vereinsangelegenheiten, Vorstandswahlen, Abstimmungen) der betroffenen Familien mit Fortbildungsinhalt und Betreuung der erkrankten Personen und Geschwisterkinder.

 

Rett - Freizeiten (2x in den bayerischen Sommerferien) :

Je eine Woche Freizeitgestaltung mit 1 : 1 Betreuung der erkrankten Personen ohne Eltern in angepasster Unterbringung und mit liebevoller Betreuung. .

 

Regionale Angebote und Ausflüge:

Tagestreffen der betroffenen Familien.

 

 


Wir kooperieren mit anderen Selbsthilfegruppen zum Rett-Syndrom:

 

 

In der Forschung zur Heilung / Linderung des Rett-Syndroms arbeiten wir mit Rett-Syndrom Deutschland e.V., Verein für Forschungsförderung zusammen.



Bärbel Ziegeldorf steht als Beraterin unseren Mitgliedern zur Verfügung. Sie kennt das Rett-Syndrom seit über 20 Jahren und ist mit vielen Therapien, diversen Operationen und mit den Belastungen, die das Syndrom mit sich bringt, sehr gut vertraut.

 

Natürlich können sich auch Eltern, bei deren Kind ein Verdacht auf das Rett-Syndrom besteht, bei ihr melden.

 

Sie ist unter b.ziegeldorf@rett-bayern.de zu erreichen. 


Für alle Fragen rund um die Forschung beim Rett-Syndrom ist ab sofort unser langjähriges Mitglied Dr. Charlotte Stein zuständig. Charlotte hat Biologie studiert und sich viele Jahre im Labor selbst mit Genetik, Mikrobiologie und Gentechnik befasst. Nach ihrer Doktorarbeit zur promovierten Biologin in der Tumorbiologie ist sie vor mehr als 20 Jahren in die pharmazeutische Industrie gegangen. Dort beschäftigt sich Charlotte mit der Entwicklung, Zulassung und dem Einsatz von Medikamenten in der Tumorbekämpfung. Charlotte hat selbst eine 16-jährige Tochter mit Rett-Syndrom. Gerne könnt Ihr Euch jederzeit an Charlotte wenden mit Euren Fragen rund um die Forschung.

 

Sie ist unter charlotte.stein@gmx.net zu erreichen.


Geschäftsstelle:

Andrea Pfund

Hügelauweg 6

90579 Langenzenn

Tel. 09102/9990718

Fax 09102/9990719

E-Mail:

info@rett-bayern.de

1. Vorstand:

Robert Meier

2. Vorstand:

Armin Gerner

 

Kassenwart:

Bernd Nieberle

Schriftführerin:

Herta Wechslberger


Kontakt

Geschäftsstelle: 

Andrea Pfund

 

Tel.: 09102/9990718

Fax: 09102/9990719

 

email: info@rett-bayern.de

Bankverbindung:

IBAN: DE98 7005 2060 0000 6356 80

BIC: BYLADEM1LLD

bei der Sparkasse Landsberg-Dießen

Unser Verein wird unterstützt von easyVerein.