Zu unserem Verein

Seit 1997 existiert der Landesverband Bayern, zunächst als Untergruppe Bayern/Schwaben der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V. und seit 1999 als eigenständiger Verein. Derzeit gehören jetzt 122 Rett-Familien aus Bayern zu uns, wir werden ferner unterstützt durch 44 Fördermitglieder. Ziel unserer bayerischen Elternhilfe ist es, Kontakte zu fördern, Familien zu betreuen und über allerlei Themen im Umfeld des Rett-Syndroms zu informieren. Seit 01. Juli 2018 gibt es nun die Geschäftsstelle in Mittelfranken/Langenzenn, die mit einer Bürokraft besetzt ist.

Neben der individuellen Betreuung unserer Mitglieder veranstalten wir jedes Jahr mehrere Treffen, die verschiedene Schwerpunkte haben. Es gibt einmal jährlich ein Geschwisterwochenende bei dem sich die Geschwister der Rett-Kinder und ein Elternteil in ungezwungener Umgebung über Ihre Erfahrungen und Sorgen, durch ihre behinderten Geschwister austauschen und loslassen können und dabei merken, dass sie nicht alleine mit solchen Belastungen umgehen müssen. Sie sind eine Gemeinschaft.


Des Weiteren bieten wir im Herbst einen Infotag an, zu dem wir Referenten einladen, die über aktuelle Themen informieren. Diese Themen können Therapien und –formen als auch rechtliche oder medizinische Belange umfassen. Unsere Kinder werden in dieser Zeit von qualifizierten Fachkräften betreut. Die Jahreshauptversammlung, bei der die Vereinsangelegenheiten geregelt werden, findet im Februar oder März statt. Am Nachmittag der JHV gibt es dann fachliche Informationen in Form eines Referats oder einer Diskussion. Auch für unsere Eltern wird etwas geboten, um sie von dem belastenden Alltag zu entlasten. An einem Wochenende im Jahr wird ein Gesundheitswochenende für die Eltern angeboten. Für viel Zeit zum Entspannen und zum Erfahrungsaustausch. Der kräftezehrende Alltag mit einem behinderten Kind verlangt den Eltern viel ab. An diesem Wochenende haben sie nur Zeit für sich, um wieder mal kurz auftanken zu können. Es werden Massagen, Yoga und Entspannungstherapien jeglicher Art angeboten.


Im Frühsommer und im Herbst veranstalten wir jeweils ein gemeinsames Familienwochenende, die mittlerweile sehr beliebt sind. Diese Wochenenden sollen den Eltern, den Rett-Mädchen und auch den Geschwisterkindern Gelegenheit geben, sich besser kennen zu lernen, Erfahrungen auszutauschen und einfach Spaß miteinander zu haben. Außerdem können die Eltern die ganze Bandbreite des Rett-Syndroms kennenlernen, was nicht immer einfach ist. Viele genießen einfach das Zusammensein ohne ständig Erklärungen abgeben zu müssen. Man kann so sein, wie man eben ist und das ist gut so! Um möglichst vielen Familien die Teilnahme an diesem Wochenende zu ermöglichen, sind wir stets bemüht, durch den Einsatz von Spenden den Eigenanteil für dieses

Treffen so niedrig wie möglich zu halten.


Ab nächstes Jahr werden wir vom Landesverband Bayern zwei Rett-Freizeiten nur für die behinderten Rett-Kinder und Rett-Frauen anbieten.   Diese Freizeiten finden nur in Bayern statt. Die Teilnehmerinnen werden von erfahrenen Betreuern über eine ganze Woche betreut und gut behütet. In dieser Woche wird es den Kindern ermöglicht die Erfahrung zu machen alleine, ohne Eltern, eine Woche zu verbringen. Die Betreuer gehen an viele Dinge aus einem anderen Blickwinkel ran, so dass die Rett-Mädels oft Dinge bewältigen, die sie zu Hause nie gemacht hätten. Die Rett- Kinder können hier den Schritt zu ein wenig mehr Eigenständigkeit machen, was für viele gesunde Kinder ein ganz normaler Ablauf ist. Zusätzlich wird ihnen Zugang zu Therapien ermöglicht, die von den Kassen in der Regel nicht bewilligt werden. Die Betreuer gehen mit den Rett-Kindern unter der Anleitung von erfahrenen Therapeuten u.a. zum Schwimmen oder zum Reiten.


Bei uns wird Elternhilfe groß geschrieben!!

Zum Beispiel wenden sich Eltern mit der frischen Diagnose „Rett Syndrom“ an uns. Durch Gespräche mit Gleichgesinnten und Beratung von erfahrenen Rett-Eltern fühlen sich die neuen Eltern mit ihrem Schicksal nicht alleine. Es werden Kontakte geknüpft, die die schwere Diagnose Rett-Syndrom ein wenig leichter machen. Die Empfehlung von Ärzten und Therapeuten, die Erfahrung mit dem Rett- Syndrom haben, ist für viele neue Rett-Eltern eine Hilfe. Noch dazu arbeiten wir daran diese seltene Krankheit durch verschiedenen Aktionen bekannt zu machen. Z.B. durch Werbung auf verschiedenen Selbsthilfeorganisationsseiten, Zusammenarbeit mit Krankenhäusern, Krankenkassen und Ärzten.

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Unsere Satzung
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Bärbel Ziegeldorf steht als Beraterin unseren Mitgliedern zur Verfügung. Sie kennt das Rett-Syndrom seit über 20 Jahren und ist mit vielen Therapien, diversen Operationen und mit den Belastungen, die das Syndrom mit sich bringt, sehr gut vertraut.

 

Natürlich können sich auch Eltern, bei deren Kind ein Verdacht auf das Rett-Syndrom besteht, bei ihr melden.

 

Sie ist unter b.ziegeldorf@rett-bayern.de zu erreichen. 


Für alle Fragen rund um die Forschung beim Rett-Syndrom ist ab sofort unser langjähriges Mitglied Dr. Charlotte Stein zuständig. Charlotte hat Biologie studiert und sich viele Jahre im Labor selbst mit Genetik, Mikrobiologie und Gentechnik befasst. Nach ihrer Doktorarbeit zur promovierten Biologin in der Tumorbiologie ist sie vor mehr als 20 Jahren in die pharmazeutische Industrie gegangen. Dort beschäftigt sich Charlotte mit der Entwicklung, Zulassung und dem Einsatz von Medikamenten in der Tumorbekämpfung. Charlotte hat selbst eine 16-jährige Tochter mit Rett-Syndrom. Gerne könnt Ihr Euch jederzeit an Charlotte wenden mit Euren Fragen rund um die Forschung.

 

Sie ist unter charlotte.stein@gmx.net zu erreichen.


Geschäftsstelle:

Andrea Pfund

Hügelauweg 6

90579 Langenzenn

Tel. 09102/9990718

Fax 09102/9990719

E-Mail:

info@rett-bayern.de

1. Vorstand:

Robert Meier

2. Vorstand:

Armin Germer

 

Kassenwart:

Bernd Nieberle

Schriftführerin:

Herta Wechselberger


Kontakt

Geschäftsstelle: 

Andrea Pfund

 

Tel.: 09102/9990718

Fax: 09102/9990719

 

email: info@rett-bayern.de

Bankverbindung:

IBAN: DE98 7005 2060 0000 6356 80

BIC: BYLADEM1LLD

bei der Sparkasse Landsberg-Dießen