Rett-Syndrom Bayern, Bayerische Rett-Syndrom Gemeinschaft e.V.
Bitte beachtet unsere Veranstaltungshinweise. Näheres auch immer im Forum.
Wir sind ein gemeinnütziger Verein, der Eltern und Angehörige von Kindern und Erwachsenen mit Rett-Syndrom zusammenführt und unterstützt.
Wir sind eine Selbsthilfegruppe von Eltern mit Kindern und Erwachsenen mit Rett-Syndrom vornehmlich aber nicht ausschließlich aus Bayern. Wir sind als eingetragener und gemeinnützig anerkannter Verein organisiert. Wir wollen betroffenen Eltern den Austausch untereinander ermöglichen und betroffene Familien unterstützen.
Durch unsere Arbeit soll das Rett-Syndrom in der Öffentlichkeit bekannter werden.
Aus aktuellem Anlass – bitte seid besonders vorsichtig! ❣️
Uns wurde eine Situation geschildert, die uns sehr beunruhigt:
Nach unserem derzeitigen Kenntnisstand gibt es in Deutschland keine klinischen Studien zu ASO-Therapien beim Rett-Syndrom, bei denen Familien selbst Kosten tragen oder sich in eine Studie „einkaufen“ müssen.
Grundsätzlich gilt:
• Klinische Studien folgen klar definierten medizinischen Kriterien.
• Familien werden ausschließlich über spezialisierte Zentren oder behandelnde Ärztinnen und Ärzte angesprochen.
• Sämtliche Kosten werden vom jeweiligen Studienträger übernommen.
Achtung – ernstzunehmende Warnsignale sind, wenn jemand:
• hohe Geldsummen verlangt
• einen Umzug fordert
• „besonderen Zugang“ zum Gesundheitssystem verspricht
In solchen Fällen gilt unsere dringende Empfehlung:
• Brecht den Kontakt ab
• Gebt keine persönlichen Daten weiter
• Meldet den Vorfall bei der Polizei
Bitte sprecht auch andere Familien an – in unserer Rett Gemeinschaft ist es wichtig, aufmerksam zu sein und einander zu schützen.
Wenn ihr unsicher seid, meldet euch jederzeit bei den Rett Vereinen. Wir schauen uns die Sache gemeinsam an. Das gilt auch für Familienangehörige, die eine Rett Familie im Ausland haben und dort
wird jemand kontaktiert.
Wenn jemand Fragen dazu hat, einfach über die [email protected] melden.
An alle, die zur Zeit das Daybue Medikament nehmen und noch nicht einen Fragebogen ausgefüllt haben.
Bitte meldet euch bei mir ([email protected]), damit ich Euch den Fragebogen zusenden kann.
Der Fragebogen gibt uns die Möglichkeit, ein aktuelles Bild über die Wirksamkeit von Daybue aus Elternsicht darzustellen.
Herzlichen Dank und liebe Grüße,
Claudia Petzold