Rett-Syndrom Bayern, Bayerische Rett-Syndrom Gemeinschaft e.V.
Bitte beachtet unsere Veranstaltungshinweise. Näheres auch immer im Forum.
Unser Mitgliedsverein Rett-Syndrom-Deutschland e.V. veranstaltet vom 16. September bis zum 14. Oktober 2023 wieder einen Lauf für die Rett-Forschung. Dabei kann jeder mitmachen, egal, ob man Leistungssportler ist oder im Rollstuhl sitzt. Die Bewegung zählt und man muss nirgends hinfahren, sondern kann den Lauf an seinem Wohnort durchführen. Selbstverständlich kann auch in Gruppen loslaufen oder losrollern oder wie auch immer!
Also meldet Euch an: Running for Rett
Informationen zu DAYBUE (TROFINETID):
Da immer wieder Fragen zu diesem Medikament aufkommen, haben wir hier nähere Informationen zusammengestellt. Bitte lest diese sorgfältig! Unserer Meinung nach hat dieses sehr teure Medikament zweifelhafte Wirkung und starke Nebenwirkungen.
Bitte unterstützt bei der Hilfe für ukrainische Familien mit Rett-Kindern!
Gerade jetzt in der Winterzeit müssen wir die über 60 uns bekannten Familien in der Ukraine weiter unterstützen!
Diesmal geht es um mehr als "nur" Medikamente. Näheres finden Sie im Link!
Wir sind ein gemeinnütziger Verein, der Eltern und Angehörige von Kindern und Erwachsenen mit Rett-Syndrom zusammenführt und unterstützt.
Wir sind eine Selbsthilfegruppe von Eltern mit Kindern und Erwachsenen mit Rett-Syndrom vornehmlich aber nicht ausschließlich aus Bayern. Wir sind als eingetragener und gemeinnützig anerkannter Verein organisiert. Wir wollen betroffenen Eltern den Austausch untereinander ermöglichen und betroffene Familien unterstützen.
Durch unsere Arbeit soll das Rett-Syndrom in der Öffentlichkeit bekannter werden.