Pure Lebensfreude strahlt aus den Augen von Marlene – obwohl sie nicht sprechen, nicht laufen und ihre Wünsche nur schwer verständlich machen kann. Die Diagnose des seltenen „Rett – Syndroms“ war für die Eltern ein tiefer Schock. Mittlerweile haben sie gelernt, damit umzugehen und ihr Leben trotz anstrengender Pflege und Betreuung so „normal“ wie möglich zu gestalten. Dennoch müssen sie viel Kraft aufbringen, zum Beispiel wenn andere Menschen Marlene ablehnen. Christiane Dieckmann, die Mutter des kleinen Mädchens, berichtet über den schmerzvollen Weg bis zur befürchteten Diagnose und das Familienleben mit Marlene.
Mit freundlicher Genehmigung der Redaktion "wirbelwind" - das Familienmagazin von Jako-o
Nach 12 Jahren hatten wir wieder die Gelegenheit, das Leben mit dem Rett-Syndrom im Wirbelwind fortschreiben zu dürfen! Der Artikel ist im Wirbelwind 01/2019 von jako-o erschienen.
Wir freuen uns sehr darüber!
Unser Bericht ist natürlich länger als erlaubt. Hier geht es zur "langen" Version. Im Wirbelwind war leider nicht so viel Platz, sodass er für die Veröffentlichung gekürzt werden musste.
Unser Artikel steht mit freundlicher genehmigung der Redaktion "wirbelwind" zum Download bereit.