Marlenes UK Fortschritte

Marlene macht Musik!

Nächste Woche wird unser kleiner Sonnenschein 4 Jahre alt. Immer zu dieser Zeit gehe ich Marlenes Werdegang noch einmal rückwärts. So kommt es, dass ich mir ins Gedächtnis rufe, was sie schon alles kann, wie sie sich in dieser Zeit entwickelt hat. Traurig werde ich immer noch, wenn ich an den Anfang denke: alles schien im Lot – robben – krabbeln...und dann die Diagnose. Aber gleich danach muss ich an ihr strahlendes Wesen denken und das wiegt vieles auf – wenn auch nicht alles.

Vor einem Jahr kam Marlene in den Kindergarten. Ein großer Schritt (weil große Überwindung) für mich – ein Klacks für meine Tochter. Vor zwei Jahren haben wir uns auf den Weg der „Unterstützten Kommunikation“ gemacht.

Der Anfang war sehr leicht. Marlene hat bereits in der ersten Beratungsstunde bei ELEKOK gezeigt, dass sehr viel in ihr steckt. Marlenes Logopädin hat mir immer wieder demonstriert, dass Marlene sehr viel versteht und ich Vertrauen in die Fähigkeiten meiner Tochter – und in meine haben soll. Und das war sehr wichtig. Ich habe dabei gelernt, immer mehr Situationen im Alltag zu nutzen, in denen ich Marlene die Möglichkeit zur Kommunikation anbiete. Meist sind dies Auswahlsituationen: Marlene wählt ihr Brötchen aus, die Marmelade, das Joghurt…ihre Spielsachen.  Ich biete Marlene zwei Dinge zur Auswahl an und Marlene wählt dann mit der Hand aus. Das dauert manchmal sehr lange, manchmal gelingt es ihr sofort. Angelika Koch  - Buchtmann beschreibt dieses Phänomen der verzögerten Antwort und das Problem der Erwartungshaltung des Kommunikationspartners sehr treffend. Man muss oft sehr genau „hinspüren“, was die Situation erfordert: Ist Marlene zu konzentriert – in ihren Stereotypien zu sehr gefangen – ist sie gelangweilt – will sie gefordert werden?  Ich habe sehr wohl Situationen erlebt, in denen ich das Gefühl hatte, meine Tochter möchte mich jetzt mal herausfordern. Das gelingt ihr dann sehr gut und sie quittiert mein Aufbrausen mit einem schelmischen Lächeln (nach dem Motto: reg dich ab – ich zeig dir ja schon die richtige Karte – aber du musst halt nach meiner Pfeife tanzen…)


Große Karten für die Auswahl mit der Hand

kleine Karten für die Taster

Marlene nutzt verschieden „Kommunikationsmittel“:

  • Big mack
  • Taster (Jelly beans)
  • Bildkarten
  • Gesten/Gebärden
  • Laute
  • Und natürlich ihre strahlenden Augen

 

Da der Big mack nur mit einer einzigen Aussage zu besprechen ist, nutzt Marlene dieses Gerät nach wie vor, um Trinken einzufordern, beim gemeinsamen Lesen, beim Spielen ( Flinker Flitzer „ brumm brumm“) oder auch mal um am Telefon einer lieben Person zum Geburtstag zu gratulieren. 

 

 

 


Die kleinen Taster (jelly beans) braucht Marlene zum Spielen. Sie schaltet über den Power link (eine Netzschaltbox, mit der man elektrische Spielsachen ein- und ausschalten kann) die unterschiedlichsten Dinge an: Blubbersäule mit Fischen, Lichterketten, Discolicht, Kassettenrecorder, Elefant, Giraffe, Tanzbär, Seifenblasenmaschine. Mit Hilfe eines besonderen Programms (welches mein lieber Ulli für seinen Sonnenschein geschrieben hat) und einem Laptop, kann Marlene auch eine infrarotgesteuerte Eisenbahn bedienen oder auch eine CD hören.

 

 

Über Bildkarten sucht sich Marlene unter anderem ihre Spielsachen aus. Ich habe eine Karteibox angelegt, in der ich unter verschiedenen Rubriken die Bildkarten sortiert habe:
Essen/ Trinken, Spielen, Bücher, Fotos: Kindergarten/Familie und Freunde/ Ärzte und Therapeuten/ Sonstiges 

Marlenes Bilder- und Symbolsammlung


Bilder der Familie und Freunde

Die Fotos nutze ich, um mit Marlene über den vergangenen Tag zu sprechen. Dazu lese ich ihr vor, was in ihrem Mitteilungsheft steht und zeige ihr dazu die entsprechenden Fotos aus dem Kindergarten (Kinder ihrer Gruppe, oder die Therapeuten/ Erzieherinnen). Die Fotos der Freunde und Familie schaue ich mit ihr wie ein Fotoalbum an und ich erzähle ihr, wenn jemand zu Besuch kommt. Die Fotos von Ärzten und Therapeuten sind ganz gut, wenn man einen Behandlungstermin  vorbereiten möchte. 

 An Marlenes Regal hängt eine Foto von ihrer Zahnbürste; sie weiß am Abend ganz genau, dass wir nach dem Wickeln die Zähne putzen – sie zeigt das dann, indem sie zur Karte schaut oder diese anfasst.

Im Flur hängt ein Foto von ihrem Kindergartenbus; das zeige ich ihr immer, bevor ich sie nach draußen zum Bus bringe.

(Siehe dazu Anmerkung 1 ganz unten)


Besondere Probleme sind Situationen, die „Ja/Nein“ als Antwort benötigen. Diese zwei grundlegenden Aussagen wollte ich mit einem Körperzeichen bzw. Gebärde verbinden, da Marlene diese in jeder Situation anwenden kann. Sie benötigt dann keine Bildkarten oder elektronischen Hilfsmittel, die man nicht ständig zur Verfügung hat. Ich habe meine Tochter sehr lange beobachtet, um eine Bewegung zu finden, die Marlene sicher ausführen kann.

(Siehe Anmerkung 2 ganz unten im Text)

Schließlich habe ich mich dazu entschlossen, ein Art Handschlag als „ Ja“ zu wählen. Gelingt ihr das nicht, fordere ich sie auf, mich genau anzusehen ( „ Soll der Fisch noch einmal leuchten – dann schau mich an“). Bei der Auswahl eines Handzeichens oder auch einer Gebärde ist es wichtig, dass es möglichst einfach und eindeutig ist. Es sollte sich deutlich von den Stereotypien unterscheiden, da sonst zu häufig Fehlinterpretationen entstehen können. Habe ich mich für ein Zeichen entschieden, so begleite ich Marlenes Handzeichen immer deutlich mit einfachen Worten: z. Bsp. Marlene dreht gegen Ende der Mahlzeit den Kopf weg: „Du drehst den Kopf weg – du sagst Nein. Gut, dann bist du satt.“  Eine weitere Geste hat sich aus dem „ Toilettentraining“ ergeben. Da Marlene noch keinen Dusch – Toilettenstuhl hat, setze ich sie auf eine Kinderklobrille. Damit sie nicht herunterfällt, muss ich vor ihr knien und sie festhalten. Das kann dann schon mal dauern…Dabei ist mir aufgefallen, dass sie mir  nach einiger Zeit auf die Schulter fasst. Ich fand das ein prima Zeichen für „ fertig“. Ich habe Marlenes zufällige Bewegung „ überinterpretiert“ und ihr dadurch eine feste Bedeutung zugeordnet. Ich fordere sie nun immer auf, mir mit diesem Zeichen zu sagen, dass sie fertig ist. Zu Beginn musste ich ihr die Bewegung noch einige male zeigen, aber nach kurzer Zeit hat sie das von sich aus getan. Nun bin ich dabei diese Gebärde auf andere Situationen zu übertragen, beim Essen, beim Spielen… Diese „Überinterpretation“ von Gesten und Lauten ist sehr wichtig, um Rückmeldung zu geben, dass man den anderen verstanden hat und auch ernst nimmt. 

Was hat sich dadurch bei uns verändert? Sehr viel! Marlene ist aufmerksamer und wacher. Sie nimmt mehr teil und mischt sich gelegentlich auch ein. Marlene wird mehr wahrgenommen. In unserer Familie ist es ganz normal, dass wir mit Marlene sprechen und versuchen, ihr durch uns eine Stimme zu geben. Ihr Bruder Julius fordert das richtig ein: „Mama, jetzt sprich doch mal die Marlene!“ Er bezieht sie sehr viel mit ein. Für ihn kann Marlene sprechen: nämlich mit dem Taster und der „Quengelsprache“.

Mich kann Marlene sehr wohl mit einem deutlich ungeduldigen Gemaule „rufen“, wenn zum Beispiel ihre Lieblingskassette zu Ende ist.  Marlene ist durch ihre Entwicklung anstrengender geworden. Denn sie nutzt ihre neuen Kommunikationswege natürlich auch, um Aufmerksamkeit zu bekommen. Da kann eine Mahlzeit mit dem Big mack schon mal sehr nervig werden…Aber ich versuche, das dann auszuhalten und ihr deutlich zu sagen, dass sie uns nervt. Dennoch nehme ich ihr den Taster nicht weg, sondern freue mich auf das Ende der Mahlzeit – schließlich kann ich meinem Sohn auch nicht die Stimme abschalten, wenn er mal wieder nur am Quasseln ist…

Ein großer Gewinn ist Marlenes Kindergarten. Dort ist man sehr aufgeschlossen für das Thema „Unterstützte Kommunikation“. Die Zusammenarbeit funktioniert sehr gut. Marlene kann dort auch mit ihrem Big mack Trinken einfordern; sie spielt dort mit den Tastern; wir tauschen uns über die Gebärden aus und die Erzieherinnen verwenden Bildkarten und Fotos, die ich in doppelter Ausfertigung mitgeschickt habe. In regelmäßigen Abständen setzen wir uns zusammen und sprechen über Marlenes Entwicklung.

Wie könnte es weitergehen?

Ich stelle bei Marlene immer wieder fest, dass sie wesentlich mehr versteht als sie mir im Alltag zeigen kann. So ist mir aufgefallen, dass sie beim Vorlesen sehr genau die Bilder eines altersgemäßen Buches betrachtet. Bei Nachfragen („ Lene hast du eigentlich schon die Schnecke entdeckt?“) waren ihre Augen oft in sekundenschnelle an der richtigen Stelle. Das verblüfft mich immer wieder aufs Neue. In diesen Momenten wird mir bewusst, dass es von größter Wichtigkeit ist, dass ich meiner Tochter Spiel – und Lesemöglichkeiten anbiete, die ihrem Alter entsprechen, auch wenn Marlene durch ihr sonstiges Erscheinungsbild erheblich eingeschränkt wirkt. Das kostet manchmal Überwindung, weil man zu schnell an Überforderung denkt oder sich nicht traut, seinen eigenen Beobachtungen zu glauben. Aber genau das ist enorm wichtig! Ich bin immer auf der Suche nach Big mack Büchern (siehe Anmerkung 3 ganz unten), die auch größere Mädchen vom Thema her ansprechen, ohne im Text - und Bildumfang zu überladen zu sein. Aber das ist schwierig. Deshalb werde ich die einfachen Big mack Bücher immer in Verbindung mit dem Taster als Spielmöglichkeit beibehalten, solange Marlene sich für diese entscheidet. Aber ich werde auch andere Bücher auswählen, bei denen sie mir durch Blicke und Gesten ihre Beteiligung zeigen kann. Und schließlich darf sie ja auch mal einfach nur kuscheln und sich von mir berieseln lassen, so wie das unser Sohn ja auch jeden Abend vor dem Einschlafen einfordert.

 

Mithilfe der Bildkarten versuche ich Marlenes Wortschatz zu erweitern. Dabei versuche ich schrittweise von der konkreten Abbildung (Fotos), über Schwarz – Weißzeichnungen des Gegenstandes, zu einem Symbol zu kommen. Auf konkreten Fotos wählt Marlene Spielsachen aus (Blubbersäule, Discokugel, Elefant…). Ihre Bücher wählt sie mit Hilfe von Schwarz – Weißzeichnungen aus. Mit dem Symbol „ Radio“ zeigt sie mir, dass sie Musik hören möchte; mit dem Symbol „Buch“ zeigt sie mir, dass sie mit mir lesen möchte.

Problematisch ist für mich, dass ich immer für Marlene eine Vorauswahl treffe (treffen muss), da sie sich nicht selbst an der Karteibox bedienen kann. Ich muss also immer schon ahnen, was sie gerade braucht oder spielen möchte. Für die (ferne???) Zukunft wünsche ich mir, dass ich ein System und eine Symbolsammlung finde, die immer für Marlene zugänglich ist, damit sie mir aus eigenem Antrieb ihre Bedürfnisse mitteilen kann. Das ist mein großes Ziel.

Marlene hat die Wahl: Essen oder Trinken?

 

Was wollen wir lesen?


Auch im Bereich der Gebärden versuche ich allmählich, den Wortschatz zu erweitern. Gebärden und Gesten haben den großen Vorteil, dass sie immer und überall einsetzbar sind. Sie haben aber auch den Nachteil, dass sie wie eine Fremdsprache, von allen Kommunikationspartner gelernt werden müssen. „Fremde“ Kommunikationspartner verstehen diese Sprache nur dann, wenn die Zeichen sehr eindeutig sind, wie zum Beispiel ein Nicken, ein Kopf wegdrehen oder eine abweisende Handbewegung. Da ich bei Marlene keine Nachahmung von Lauten oder Bewegungen erkenne, bin ich auf die genaue Beobachtung ihrer eigenen Körperzeichen angewiesen. Nur diese kann Marlene nutzen und durch ständige Wiederholung festigen.  Dennoch kann ich selbst meine Sprache durch Gebärdenbegleitung  besser verdeutlichen. Für Marlene wird dann die eigentliche Satzaussage leichter verständlich; z. Bsp: „ Ich glaube du bist müde.“ – dabei lege ich die Hand an die Wange und halte meinen Kopf ein wenig schräg.

 

Beim Lesen der Bigmackbücher werde ich dazu übergehen, mit zwei Tastern zu lesen. Auf den ersten Taster spreche ich den Wiederholungssatz und auf den zweiten Taster spreche ich das Ende der Geschichte.

„Da lief die Maus…..Ja, sagt da die Maus zur Maus…“


Und ich habe mir vorgenommen weiterhin das gemeinsame Spielen in den Vordergrund zu stellen. Es ist wichtig die Balance zwischen Selbstbeschäftigung mit den Tastern, gemeinsamen Aktivitäten mit den Kommunikationshilfsmitteln und gemeinsamen Spielen, Singen, Vorlesen ohne Zusatzhilfsmittel, zu finden. Für mich und unsere Familie ist die Unterstützte Kommunikation mit Marlene selbstverständlich geworden. Wenn wir es schaffen, dass dies auch für alle anderen Menschen, die mit Marlene zusammen sind, zutrifft, haben wir schon sehr viel erreicht.

 

Mit dem großen Ziel vor Augen, dass Marlene durch ihre Fortschritte in der Unterstützten Kommunikation lernt, ihre Bedürfnisse besser auszudrücken, werden wir weiter diesen Weg gehen. Mal sehen, was wir da am Wegesrand noch so alles entdecken…

Anmerkungen:

 

  1. Im so genannten TEACCH- Ansatz ( Treatment and Education of Autistic and related Communication handicappted Children) versucht man für ausgewählte Situationen klare Strukturen zu schaffen, die für das Kind einen Überblick und klare Orientierung geben (vgl. Häußler, 2000, 72f.) Aus: Jetzt sag ich´s dir auf meine Weise! Von Annette Kitzinger, Ursi Kristen, Irene Leber, S.53, 2004 von Loeper Literaturverlag
  2. Um sich seine Beobachtungen systematisch notieren zu können, hat Angelika Koch – Buchtmann Zusammenarbeit mit andern eine „Bedeutungsliste „ entworfen. In diese kann man gemeinsam mit allen anderen Menschen, die mit dem Mädchen kommunizieren, eintragen, welche Kommunikationswege schon genutzt werden: Blicke, Handbewegungen, Laute, Gesten, Körperhaltungen… Diese Auflistung ist eine sehr gute Orientierung, um einen Einstieg in die Unterstützte Kommunikation zu finden.
  3. Big mack – Bücher sind Bücher in denen sich ein Satz immer wiederholt. Dieser kann auf den Big mack aufgesprochen werden. Beim gemeinsamen Lesen lese ich die Sätze vor, die sich verändern und Marlene erkennt durch die Pause, den Text und die meist besondere Betonung am Satzende, dass sie an der Reihe ist. Sie drückt dann auf den Taster und „liest“ ihren Teil vor. Dadurch lernt sie die Grundstruktur eines Dialoges: Einer spricht – macht Pause – dann ist der andere dran“  ( So sollte es zumindest im Idealfall sein, wenn man nicht gerade hitzige Diskussionen führt J

Literaturempfehlungen:

  • Angelika Koch-Buchtmann, Nicht ohne Sprache
  • Anette Kitzinger, Ursi Kristen, Irene Leber: Jetzt sag ich`s dir auf meine Weise, 2004, von Loeper Verlag, ISBN 3-86059-137-1

 

„Big mack-Bücher“:

Eric Carle: Gerstenberg Verlag:

  • Die klein Raupe Nimmersatt
  • Was gibt’s zu Mittag?
  • Der kleine Käfer Immerfrech
  • Die kleine Spinne spinnt und schweigt
  • Die kleine Maus sucht einen Freund
  • Das kleine Glühwürmchen
  • Die kleine Grille Varus

 

  • Anna-Clara Tidholm, Klopf an! Carl Hanser Verlag: Werner Holzwarth, Vom kleinen Maulwurf, der wissen wollte, wer ihm auf den Kopf gemacht hat.
  • Peter Hammer Verlag: Andreas Nemet, Oetinger Verlag: Mama Huhn sucht ihr Ei.
  • Liev Beaten, Die neugierige kleine Hexe, Oetinger Verlag
  • Christiane Hansen, Sandra Grimm, Bist du meine Mama?, Oetinger Verlag
  • Paul Maar, Die Maus, die hat Geburtstag heut, Oetinger Verlag
  • Maria Wissmann, Ente Nelli ,Coppenrath Verlag
    ISBN 3-8157-3186-2

 

Und in Englisch:

  • Rod Campbell: Dear Zoo
  • Rod Campbell: Noisy Farm

 

Für Tenies (es geht um das Thema „Liebesbrief“)

 

  • Martin Baltscheit, Die Geschichte vom Löwen, der nicht schreiben konnte, Bajazzo Verlag ISBN 3-90-758836-3

Christiane Dieckmann, 2008

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