Die Coronakrise bringt für uns eine sehr große Belastung und Unsicherheit mit. Die Schulen, Tagesstätten, Tagesförderstätten und Werkstätten sind geschlossen. Oft ist das eigene Kind dann zuhause und muss rund um die Uhr betreut werden. Nicht alle haben eine Möglichkeit, das Kind betreuen zu lassen oder zu beschäftigen. Wir möchten Euch hier wichtige Infos und Vorschläge für den Tag zur Verfügung stellen! 

 

Hinweis:

Die Infos haben wir nach besten Wissen und Gewissen ausgesucht. Sie stellen keinen Anspruch auf Vollständigkeit und stellen keine Rechtsberatung dar. Jeder ist für sein Handeln selbst verantwortlich und der Verein kann hierfür rechtlich nicht belangt werden.

 

Bitte beachtet unsere Veranstaltungshinweise. Leider müssen einige Veranstaltungen abgesagt werden.


  • Impfung:
    Weil bei den neuen Impfstoff-Kanidaten auch Vektorimpfstoffe im Gespräch waren, kam in den letzten Wochen häufiger die Vermutung auf, dass eine mögliche GEN oder RNA Therapie für das Rett Syndrom nach Gabe des Impfstoffs nicht mehr möglich sein könnte. Dadurch das für den Impfstoff von Biontech/Pfizer eine mRNA Technologie verwendet wird, besteht nach Rücksprache mit Monica Coenraads und Prof. Stuart Cobb kein Grund zur Annahme, dass die Impfung eine künftige Behandlung mit einer Gentherapie des Rett-Syndroms einschränken wird. Da die Impfstoffe die auf der Grundlage von Daten entwickelt wurden kein AAV und keinen Vektor verwenden. Es gibt von daher keinen Grund, weshalb Rett Patienten nicht geimpft werden sollten, sobald sich die Sicherheit des Impfstoffs erwiesen hat. Die individuellen Vorraussetzungen für eine Impfung sollten selbstverständlich mit dem behandelten Arzt abgesprochen werden. (Quelle: www.rett-syndrom-deutschland.de)
  • Medizinisches:
    Zur Fragestellung, ob Rett-Personen hinsichtlich "Corona-Virus" besonders gefährdet seien  oder wegen der Erkrankung Rett-Syndrom  ein besonderes Risiko für schwere Krankheitsverläufe vorliege,  teilt Prof. Dr. med. Bernd Wilken mit, dass mit Ausnahme der  wenigen Kinder und Jugendlichen die viele Lungenentzündungen durch Aspiration  haben,  Personen mit Rett-Syndrom in ihrem Immunsystem nicht eingeschränkt seien und die Gefährdung nicht anders zu beurteilen sei, wie wie bei Gleichaltrigen.
  • Behördliches:
    Maskenpflicht für Menschen mit Behinderung besteht. Es sind aber keine Sanktionen zu befürchten, falls die betreffende Person die Maske nicht toleriert. Die Pressemitteilung des Beauftragten für Menschen mit Behinderung der bayerischen Staatsregierung ist hier nachzulesen.
  • Viele weitere Informationen sind im Forum zu finden.
  • Home Schooling:
    Ideen der Familie Dieckmann zum Home Schooling! Unter Förderungen/Unterstützte Kommunikation/Home Schooling kann man die Wochenpläne herunterladen.

Kontakt

Geschäftsstelle: 

Andrea Pfund

 

Tel.: 09102/9990718

Fax: 09102/9990719

 

email: info@rett-bayern.de

Bankverbindung:

IBAN: DE98 7005 2060 0000 6356 80

BIC: BYLADEM1LLD

bei der Sparkasse Landsberg-Dießen

Unser Verein wird unterstützt von easyVerein.